Archivi categoria: Coeliac Disease

AIC Veneto a Striscia la Notizia

La puntata andata in onda a Striscia la Notizia, relativamente ai tagli alla sanità riguardanti i buoni per i celiaci.

striscia la notizia

ECCOLA IN STREAMING!

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Sondaggio celiachia in 60 secondi: aiuta la ricerca, aiuta te stesso


Le cose belle non saltano fuori dal nulla ma dalla ricerca costante di volontari, e io sono uno di quelli che si smazza l’anima per far si che le cose belle siano all’ordine del giorno. Pero’, mi serve il vostro aiuto.

Prendetela come fosse una canna e state alla legge del mercato universale: fatela girare 🙂



Le cose belle non saltano fuori dal nulla ma dalla ricerca costante di volontari, e io sono uno di quelli che si smazza l’anima per far si che le cose belle siano all’ordine del giorno. Pero’, mi serve il vostro aiuto.

Prendetela come fosse una canna e state alla legge del mercato universale: fatela girare 🙂

Grazie,
M.


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Alleati cercasi

Riporto direttamente quel che ho scritto per un post di prossimissima pubblicazione:

“Young Coeliac, come molti di voi sapranno, è un progetto nato e cresciuto in completa autonomia, senza supporto e senza pretese. Forse questo è uno dei principali punti di forza, sotto certi aspetti. Si accetta tutto, proposte, critiche, suggerimenti, aiuti, e tutto si basa sulla totale sincerità di fondo che caratterizza queste pagine, la pagina facebook, il canale twitter e la gente che vi ruota attorno.

Young Coeliac non ha intenzione di cambiare, ma di crescere, espandersi poco alla volta ma costantemente, mantendo il trend di alti e bassi che è classico in qualsiasi situazione dove tutto ciò che si mette sul tavolo è dato dallo spirito di volontariato. Un cambiamento in meglio in questo senso sarebbe ottenibile solo grazie al vostro supporto, ma questa è un’altra storia.”

L’unica cosa che cambia è che, questa, è esattamente la storia di cui voglio parlare adesso. Non so se, leggendo, qualcuno si sentirà chiamato in causa o avrà voglia di contattarmi, capire meglio, far qualcosa per se stesso e per tutti o meno, ma ci voglio provare lo stesso. Non ha pretese questo progetto, è nato dal nulla e vive di nulla, tentar non nuoce, quindi via!

L’idea è semplice: perché devo essere l’unico ad usufruire di queste pagine, tendenzialmente anche abbastanza seguite ed apprezzate? Sicuramente non sono l’unico ad aver voglia di raccontare, condividere, e portare alla luce la mia esperienza, e l’idea è proprio quella di aprire queste pagine a chiunque. Chiaramente sarà necessario criterio e quant’altro ma non m’importa, al “come” ci penseremo quando e se ci sarà il “personale” (pare una grande azienda detta cosi’), per ora voglio solo buttarmi nell’avventura.

Inzomma, that’s all, avete voglia di raccontare quel che vi accade giorno dopo giorno, inerentemente al mondo gluten free? Anche solo una storia, una recensione ad un locale che avete frequentato, una lamentela, un’esperienza positiva o negativa, una news colossale, qualsiasi cosa è apprezzata da me e sicuramente da mezzo mondo almeno. Il mio contatto è sempre quello/questo.

Vi lascio con la solita bomba irriverente:
[youtube http://www.youtube.com/watch?v=PuQDbzA5IUU&w=560&h=315%5D

A presto,
M.


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Celiachia a 360°: impressioni

Ho seguito in streaming la diretta di ieri, 31 Marzo, tenutasi dalle 14:00 per quasi 4 ore.

Direi che “molto interessante” è la mia definizione del tutto, anche se mi sarebbe piaciuto partecipare a tutte tre le giornate indistintamente, pur essendo io notevolmente fuori dal settore e probabilmente non in grado di carpire la maggior parte dei discorsi che si sono tenuti.

E’ per questo che ho chiesto ad alcune persone che vi hanno preso parte di scrivere per noi qualcosa, un pensiero, un’impressione, qualche considerazione, magari un breve e semplice resoconto al riguardo. Staremo a vedere nei giorni a venire che cosa riusciremo a tirar fuori.

Per ora, se qualcuno fosse interessato, è possibile rivedere il video della diretta di ieri pomeriggio su questa pagina.

E voi? qualcuno è andato e ha considerazioni interessanti?
Che ci raccontate?

A presto,
M.


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Celiachia a 360° in streaming!


Ci siamo quasi, tra pochi giorni avrà inizio il convegno a Firenze denominato Celiachia a 360°, di cui ho già parlato in questo post.

Per la felicità di grandi e piccini avremo un resoconto delle due giornate da parte di una cara amica di Young Coeliac, io sinceramente non sto più nella pelle dalla curiosità.

Per la giornata di chiusura, ovvero sabato, dalle 14.00 in poi, è previsto un riassunto degli interventi proposto dai relatori principali, in modo che il tutto possa essere comunicato ai numerosi soci che giungeranno da tutta Italia. E’ possibile partecipare a questo momento comodamente dal proprio divano, grazie al servizio di streaming disponibile direttamente sul sito AIC.

Infine, ecco il programma completo per la giornata di sabato:
14.00 - 14.15 Saluti delle Autorità
14.15 – 14.30 Saluti di benvenuto ai Partecipanti:
E. Tosi Presidente Nazionale AIC
A. Pucci Presidente Fondazione Celiachia
14:30 – 15:00 Comunicazione ai soci:
la posizione AIC sulla Gluten Sensitivity
15.00 – 16.00 Illustrazione ai Soci delle novità emerse nel Convegno Scientifico Internazionale:
A. Calabrò, C. Catassi, U. Volta.
16.00 – 18.00
Dibattito dei Soci AIC con gli esperti internazionali -Moderatore:
A. Fasano (Baltimore, USA)

Partecipanti:
A. Calabrò (Firenze), C. Catassi (Ancona – Baltimore, USA), M.Gobbetti (Bari), F. Koning (Leiden, The Netherlands), U. Volta (Bologna)

A presto!


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Intervista a Kuaska sulla birra senza glutine

Il nostro carissimo amico Alfonso ci ha recentemente portato una testimonianza importante per il mondo gluten free, ossia l’intervista a Lorenzo Dabove, in arte Kuaska, ottenuta il mese scorso durante il salone internazionale dedicato al mondo della birra tenutosi a Rimini.

Sul suo blog, nonsologlutine.it, potete trovare l’intervista completa e un paio di scatti, uno dei quali è qui riportato:
Kuaska, Alfonso

Grazie di cuore Alfonso,
M.


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La celiachia non ammette ignoranza!

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=PuQDbzA5IUU%5D
Produzione: J. Cavallo
Regia : C. Benaglio
Fotografia: G. Rebuzzi
Interpreti : H. Pacton – A. Auriemma – A. Ferrari – A. Ferrara – S. Bulgarini –
M. Sarasini – D. Chiodi – G. Benaglio
Assistente: G. Tralli
Fonico: M. Porzio


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birra, pensieri e forza quattro

E’ vero, si parla di birra praticamente in ogni post.

Chissenefrega, questa serata è stata fatta di birra al pub con un amico, discorsi più o meno frivoli, forza quattro e giochi di carte. Quanti celiaci possono dire d’essersi goduti una buona birra al pub? Spero tanti, anche se non credo. E’ per questo che faccio il volontario e cerco di far qualcosa di buono ogni giorno, ed è quando vedo un sorriso per essersi potuti godere una serata del genere che mi sento veramente completo e soddisfatto.

A parte questo, ho stravinto sia a forza quattro che a briscola. Non è andata bene a pelagaletto.

Una news una news una news c’è una news!
Tempo fa ho parlato del Mastering sulla Celiachia dal 29 al 31 di Marzo 2012 a Firenze; mi sarebbe piaciuto un sacco poter avere lo stream di tutto quel che accade in realtime su twitter, anche a costo -non che mi dispiacerebbe sia chiaro- di parteciparvi come blogger, ma non sembra sarà fattibile. Quel che è fattibile però, è avere qualcuno all’interno che stilerà un rapporto su quanto verrà raccontato/discusso e lo proporrà a tutti a posteriori, sfruttando proprio questo blog come canale di comunicazione.. e sono super onoratissimissimo, ecco.

Non vedo l’ora, davvero.
That’s all, buonanotte a tutti.

M.


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il glutine attraversa la cute?

L’argomento su internet è molto dibattuto. Cercando “celiachia cosmetici” su Google appaiono diversi risultati e leggendoli ci si sente ancora più confusi.

I cosmetici contenenti glutine possono essere pericolosi per il celiaco?
Si, no, i commenti e le opinioni si sprecano.

Personalmente preferisco sempre attenermi al parere delle fonti ufficiali, quali possono essere il sito dell’Aic oppure blog in cui a rispondere alle più che giustificate domande di celiaci o genitori preoccupati sono direttamente dottori e dermatologi. No, il glutine non attraversa la cute e quindi il cosmetico non è pericoloso per il celiaco. Che si rassicurino anche tutte le donne che come me si mordicchiano nervosamente le labbra e gli uomini che baciano appassionatamente le loro fidanzate, il rossetto non è pericoloso, la quantità di glutine ingerita in quel caso sarebbe comunque irrilevante.

Ma ovviamente non tutti sono di questo parere, altrimenti non esisterebbe nemmeno la discussione, e si sa quanto è facile imbattersi in internet in opinioni fallici da cui è facile farsi influenzare. Girovagando ho trovato un paio di blog tenuti da ragazze preoccupate (giustamente) per la loro salute e anche un sito inglese interamente dedicato alla pubblicità per cosmetici Gluten Free. In questi siti viene riferito che per la salute del celiaco i prodotti contenenti glutine sono pericolosi quanto un piatto di pasta in quanto il glutine a contatto con la nostra pelle viene assorbito e quando si parla di rossetti o di lacca anche ingerito. Tutto ciò si chiama disinformazione ed è ingiustificata in quanto porta all’allarmismo. A voler essere cinici ci si potrebbe anche perdere in considerazioni poco simpatiche su eventuali guadagni a spese di consumatori preoccupati, ma non è questo il punto a cui ci interessa arrivare. Ognuno è libero di compiere le proprie scelte, l’importante è che siano mosse dalle motivazioni giuste. Capisco la scelta di avere una casa totalmente Gluten Free se alla base di questa c’è la considerazione del fatto che comunque il glutine per un celiaco è nocivo e quindi, nel momento in cui si può scegliere fra un prodotto che contiene glutine e uno che invece ne è privo, è più saggio scegliere il secondo, oppure se si hanno bambini per casa e si vogliono evitare spiacevoli incidenti provocati dalla brutta abitudine che i bambini hanno di portare qualsiasi cosa alla propria bocca (proprio ieri ho fermato mio cugino mentre tentava di “assaggiare” il detersivo). Ciò che mi preme è che le persone non siano erroneamente convinte che determinati prodotti innocui siano invece dannosi per la loro salute e che soprattutto non diano ad altre persone informazioni sbagliate. La disinformazione è il principale motivo per cui abbiamo deciso di trattare l’argomento. Non fidatevi di tutto ciò che leggete, cercate sempre più opinioni provenienti da fonti ufficiali. Per quanto riguarda noi, speriamo di essere riusciti ad aiutare chiunque si sentisse un po’ sperso fra tutte queste opinioni contrastanti, ma, concordi con quanto scritto precedentemente, vi proponiamo un paio di link dove potrete leggere voi stessi:

Celiachia.it
Ildermatologorisponde.it

Un inchino a voi,
Federica Ventura (visitate il suo blog, merita davvero tanto 😉 yc.)


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