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Gluten Free Fest, il futuro del senza glutine

Scrivo la prefazione a posteriori, perché è giusto cosi’. Ho aspettato un paio di giorni prima di iniziare a stendere le emozioni su queste pagine, la paura più grande era quella di vederle perdere di carica positiva e sentirle svanire, vedendole scritte nero su bianco. Ora è fatta, sono scritte, e quel che ho dentro è comunque immenso e vivo.

 

Sono state giornate stupende (photos), i ringraziamenti li ho già fatti su facebook e personalmente a chi per un motivo o per un altro se ne meritava di speciali, ma ci tengo a sottolinearli perché, davvero, aldilà dell’euforia iniziale ho conosciuto persone che spero di portarmi dietro per un sacco di tempo e che di sicuro portero’ sempre nel cuore.

Sono state giornate di libertà, pace, tranquillità, condivisione, emozioni e sensazioni fortissime, incredibile come il ‘cibo’ -volendo un attimo sminuire la questione sotto altri importantissimi punti di vista- sia cosi’ condizionante nei confronti della condizione umana, chiaramente per noi celiaci -e chiunque abbia problematiche alimentari- è ancora più forte. No dimenticherò facilmente le crepes, i panini enormemente soffici e assurdamente buoni, il tris di pasta un po’ collosa, i fiumi di birra che la mia gola ha visto scorrere -ma non solo la mia-, l’aperitivo alla terrazza con il suo panorama caratteristi e d’incanto, le chiacchiere annesse, le strette di mano forti e piene di significato, gl’abbracci sinceri. Non dimenticherò facilmente neppure tutto ciò che ho appena dimenticato, quando cerco di mettere su ‘carta’ le sensazioni la mente si svuota, ma so che è tutto fortemente legato.

gluten free fest

In questa foto è racchiusa l’essenza del Gluten Free Fest e di molto, molto altro, che non ho voglia di spiegare. Chi deve sapere sa, ed è più che sufficiente.

Per quanto mi riguarda questo Gluten Free Fest è capitato a fagiolo in un momento della mia vita molto particolare e notevolmente adeguato, sia sotto il punto di vista degl’obiettivi che per quanto riguarda l’apertura mentale nei confronti di determinate cose. Dovrei ringraziare la vita stessa, forse, ma in ogni caso il ringraziamento più grande va a me stesso e alle scelte che sto compiendo in qualsiasi ambito, mi stanno rafforzando, cambiando, facendo crescere e, obiettivamente, è il momento di premiarsi, ma premiarsi tanto.

Grazie a tutti e di tutto,
M.


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Sondaggio celiachia in 60 secondi: aiuta la ricerca, aiuta te stesso


Le cose belle non saltano fuori dal nulla ma dalla ricerca costante di volontari, e io sono uno di quelli che si smazza l’anima per far si che le cose belle siano all’ordine del giorno. Pero’, mi serve il vostro aiuto.

Prendetela come fosse una canna e state alla legge del mercato universale: fatela girare 🙂



Le cose belle non saltano fuori dal nulla ma dalla ricerca costante di volontari, e io sono uno di quelli che si smazza l’anima per far si che le cose belle siano all’ordine del giorno. Pero’, mi serve il vostro aiuto.

Prendetela come fosse una canna e state alla legge del mercato universale: fatela girare 🙂

Grazie,
M.


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Festa della birra @ Masiera 2012

Come vi avevo raccontato qualche tempo fa, l’anno scorso s’è partecipato con uno stand completamente senza glutine, ricco di piadine al prosciutto/salsiccia, patatine e birra, a svariate feste della birra in giro per la romagna, in modo tale che potesse essere un buon momento di ritrovo anche per i giovani celiaci, e non solo, dato che ho visto parecchie facce contente anche nell’ambito degl’enta e anta!

Quest’anno vorremmo fare un passo in più, riuscire a partecipare a feste più grandi e quant’altro, ma iniziamo subito ugualmente: il 27-28 Aprile vi aspettiamo alla festa della birra di Masiera “Un Senio di Birra”, direttamente nel parco pubblico di Masiera (Bagnacavallo, Ravenna).

Ecco la locandina:

Noi non vediamo l’ora di brindare con voi!
Sicuramente riusciremo a proporre anche piadina e salsiccia, per quanto riguarda le patate è ancora in forse, faremo il possibile! 🙂

A presto,
M.


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birra, pensieri e forza quattro

E’ vero, si parla di birra praticamente in ogni post.

Chissenefrega, questa serata è stata fatta di birra al pub con un amico, discorsi più o meno frivoli, forza quattro e giochi di carte. Quanti celiaci possono dire d’essersi goduti una buona birra al pub? Spero tanti, anche se non credo. E’ per questo che faccio il volontario e cerco di far qualcosa di buono ogni giorno, ed è quando vedo un sorriso per essersi potuti godere una serata del genere che mi sento veramente completo e soddisfatto.

A parte questo, ho stravinto sia a forza quattro che a briscola. Non è andata bene a pelagaletto.

Una news una news una news c’è una news!
Tempo fa ho parlato del Mastering sulla Celiachia dal 29 al 31 di Marzo 2012 a Firenze; mi sarebbe piaciuto un sacco poter avere lo stream di tutto quel che accade in realtime su twitter, anche a costo -non che mi dispiacerebbe sia chiaro- di parteciparvi come blogger, ma non sembra sarà fattibile. Quel che è fattibile però, è avere qualcuno all’interno che stilerà un rapporto su quanto verrà raccontato/discusso e lo proporrà a tutti a posteriori, sfruttando proprio questo blog come canale di comunicazione.. e sono super onoratissimissimo, ecco.

Non vedo l’ora, davvero.
That’s all, buonanotte a tutti.

M.


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il glutine attraversa la cute?

L’argomento su internet è molto dibattuto. Cercando “celiachia cosmetici” su Google appaiono diversi risultati e leggendoli ci si sente ancora più confusi.

I cosmetici contenenti glutine possono essere pericolosi per il celiaco?
Si, no, i commenti e le opinioni si sprecano.

Personalmente preferisco sempre attenermi al parere delle fonti ufficiali, quali possono essere il sito dell’Aic oppure blog in cui a rispondere alle più che giustificate domande di celiaci o genitori preoccupati sono direttamente dottori e dermatologi. No, il glutine non attraversa la cute e quindi il cosmetico non è pericoloso per il celiaco. Che si rassicurino anche tutte le donne che come me si mordicchiano nervosamente le labbra e gli uomini che baciano appassionatamente le loro fidanzate, il rossetto non è pericoloso, la quantità di glutine ingerita in quel caso sarebbe comunque irrilevante.

Ma ovviamente non tutti sono di questo parere, altrimenti non esisterebbe nemmeno la discussione, e si sa quanto è facile imbattersi in internet in opinioni fallici da cui è facile farsi influenzare. Girovagando ho trovato un paio di blog tenuti da ragazze preoccupate (giustamente) per la loro salute e anche un sito inglese interamente dedicato alla pubblicità per cosmetici Gluten Free. In questi siti viene riferito che per la salute del celiaco i prodotti contenenti glutine sono pericolosi quanto un piatto di pasta in quanto il glutine a contatto con la nostra pelle viene assorbito e quando si parla di rossetti o di lacca anche ingerito. Tutto ciò si chiama disinformazione ed è ingiustificata in quanto porta all’allarmismo. A voler essere cinici ci si potrebbe anche perdere in considerazioni poco simpatiche su eventuali guadagni a spese di consumatori preoccupati, ma non è questo il punto a cui ci interessa arrivare. Ognuno è libero di compiere le proprie scelte, l’importante è che siano mosse dalle motivazioni giuste. Capisco la scelta di avere una casa totalmente Gluten Free se alla base di questa c’è la considerazione del fatto che comunque il glutine per un celiaco è nocivo e quindi, nel momento in cui si può scegliere fra un prodotto che contiene glutine e uno che invece ne è privo, è più saggio scegliere il secondo, oppure se si hanno bambini per casa e si vogliono evitare spiacevoli incidenti provocati dalla brutta abitudine che i bambini hanno di portare qualsiasi cosa alla propria bocca (proprio ieri ho fermato mio cugino mentre tentava di “assaggiare” il detersivo). Ciò che mi preme è che le persone non siano erroneamente convinte che determinati prodotti innocui siano invece dannosi per la loro salute e che soprattutto non diano ad altre persone informazioni sbagliate. La disinformazione è il principale motivo per cui abbiamo deciso di trattare l’argomento. Non fidatevi di tutto ciò che leggete, cercate sempre più opinioni provenienti da fonti ufficiali. Per quanto riguarda noi, speriamo di essere riusciti ad aiutare chiunque si sentisse un po’ sperso fra tutte queste opinioni contrastanti, ma, concordi con quanto scritto precedentemente, vi proponiamo un paio di link dove potrete leggere voi stessi:

Celiachia.it
Ildermatologorisponde.it

Un inchino a voi,
Federica Ventura (visitate il suo blog, merita davvero tanto 😉 yc.)


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scimmie con in mano le bombe a mano

Se ne parla, se ne parla, se ne parla e se ne parla. E allora parliamone.

Tanto, dal male che siamo in tempo di allarmismi (questa neve non la reggo piu’, non so voi) uno in piu’ o in meno..
Scherzi a parte, nelle settimane appena passare s’è parlato tanto dei tagli legati alle esenzioni per noi celiaci.

A mio avviso, molti sembrano non rendersi conto di quale sia la problematica, anzi, la maggior parte dei NON celiaci, di fronte alle nostre lamentele rispondono con frasi piene di rabbia del tipo “e mi sembra anche giusto, io sono intollerante ai latticini, non per questo mi vengono regalati dei soldi”. Opinione validissima, e discutibilissima.

Ora non ho intenzione di affrontare l’argomento, d’altra parte discutere con persone che alimentano dibattiti basati sulla rabbia e l’invidia, totalmente data dalla disinformazione, è come parlare al vento. Ha affrontato il discorso anche il prof. Volta il mese scorso, in tivù su RAI1, ne parlai qualche settimana fa. Comunque, se qualcuno in lettura sta pensando “ecco, come svia alla grande l’argomento” sono qui, quando si voglia mandarmi una mail e discuterne, son sempre pronto!

Il punto qual’è, andiamo al sodo: gl’allarmismi sono positivi da una parte, aiutano a far capire a noi che siamo una famiglia, che siamo tanti, che possiamo aiutarci e possiamo ‘combattere’ il nostro stato costantemente, per ottenere/difendere i nostri diritti. Dall’altra parte fanno capire a loro che siamo tanti, piu’ di quanti pensano evidentemente, e il problema esiste ed è sentito dalla massa.

Ma d’altra parte, quando sono esagerati, rischiano d’ottenere l’effetto opposto a quello voluto. Grazie a dio, ancora una volta, alla faccia di chi afferma che l’AIC sta con le mani in mano e non pensa alla nostra salute, è stata fatta una mossa informativa di tutto rispetto.

“Sono ancora lontani dall’assumere i tratti di una proposta concreta i paventati “tagli” alle esenzioni a cui oggi hanno diritto i celiaci diagnosticati che devono procurarsi i prodotti senza glutine per la loro dieta. A prefigurare lo stop dell’erogazione gratuita degli alimenti gluten free nelle farmacie e in altri esercizi convenzionati, con la conseguente introduzione di nuovi ticket, è infatti per ora solo una “bozza di lavoro” allo studio della Conferenza delle regioni e delle province autonome.”

Oke? claro? una bozza di lavoro. Non dimentichiamo che siamo in italia.. quindi tiriamo pur un sospirone e ritorniamo a ragionare con il senno che ci caratterizza e distingue dalle scimmie con in mano le bombe a mano.

“Non siamo quindi in presenza di una decisione né di un decreto di prossima attuazione.”

Bene, ora che siamo tranquilli, come d’altra parte si puo’ leggere anche nel comunicato AIC, non è comunque un buon momento per stare ‘troppo’ tranquilli e abbassare la guardia. Il problema esiste, se ne sta parlando e se ne parlerà. E’ chiaro che la direzione dev’essere una e solo quella è possibile, almeno per come le cose sono per noi in questi anni. Dover anche pagare, sarebbe veramente il colmo.

Date una lette a ciò che la mia carissima amica Sara Quartarella ha scritto al riguardo, e pubblicato sul gruppo “Tutela per i celiaci [..]”.

 

Facciamoci sentire nel modo giusto e meditiamo, parliamo, informiamo, ma bando alle allerte, che ci pensa già Alemanno.


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Germania: Mc Donald competition

Ci sono cose che mi portano a bloggare nonostante tutto e dopotutto, e questa è una di quelle.

Mc Donalds in Germania ha aperto una “competizione”: i clienti possono scegliere l’hamburger che vorrebbero avere e quello che riceverà più voti verrà prodotto. 

Dei ragazzi del CYE e il gruppo del progetto “A glutenfree Hamburger please” hanno richiesto un “Mc Glutenfree”.
Se vi piace l’idea di avere hamburger senza glutine in Germania quando vi ci recate in viaggio, potete votarlo qui (si può votare anche più volte): 

http://www.mcdonalds.de/mein_burger/index.cfm#/galerie/detail/161826

Dopo la purtroppo delusione dell’iniziativa ‘AIC per il carnevale di Viareggio’ questa, assieme alla notizia del Summer Camp, è una buona occasione per farci sentire. Io in Germania ancora non ci sono stato -e forse non m’ispira neppure tanto-, ma se dovesse capitare.. bè, non sarebbe affatto male!
Votate! 🙂

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malattia autoimmune vs. intolleranza

Malati, non malati, intolleranti, allergici, celiaci.

Come volete, ma io di sicuro malato non mi ci sento affatto. Molto terapeutico in questo senso il discorso tenuto anche dal prof. Volta (che essendo il mio medico mi sono sentito proiettato nel futuro, visite mediche su skype.. wow) su RAI1 questa mattina. Spero che in molti l’abbiano seguito, e si siano fatti qualche domanda.

Le cose fondamentali?

  • puoi essere celiaco e non saperlo, ma non devi spaventarti
  • un test anticorpi antitransglutaminasi, seguito da una biopsia, risolverà tutti i problemi che in futuro avresti sicuramente avuto, poiché inconsapevolmente transigente
  • l’alimentazione senza glutine non è assolutamente un incubo, solo una questione d’abitudine e lo sarà sempre di più
  • abbiamo dalla nostra parte una fortissima associazione, l’AIC, e le aziende che producono alimenti senza glutine, con controlli dalle materie prime e con laboratori di analisi interni, fino al prodotto finito
  • i celiaci sono un numero altamente superiore rispetto agli intolleranti ai latticini e quant’altro, per questo veniamo sovvenzionati
  • la maggior parte dei celiaci non hanno reazioni in seguito a contaminazione, da un lato la cosa ci tranquillizza, dall’altro la diligenza è fondamentale poiché questo non giochi a nostro sfavore
  • l’alimentazione gluten free porta ad una maggiore assunzione di grassi, bisogna saper SOSTITUIRE i prodotti con glutine con valide alternative senza glutine, non semplicemente ripiegare su altro

Aggiungo io:

  • i celiaci, anche grazie all’aiuto dell’associazione ma non solo, stanno (stiamo) ottenendo molto in quanto ad alimentazione fuori casa, aperitivi, colazioni, cene e quant’altro, andando a soddisfare il bisogno di giovani e non anche fuori le mura di casa
  • noi siamo i fan numero uno di noi stessi e dobbiamo desiderare il meglio per noi, soprattutto quando si parla di salute: non fidiamoci di quel che ci viene detto o non detto, dobbiamo essere noi ad andare alla fonte e interessarci
  • vogliate bene ai vostri figli, fategli fare l’analisi fin da bambini, esperienza personale: si vive meglio scoprendolo da piccoli, ed è un’esperienza fortemente fortificante (pardon, gioco di parole)

Non sono un medico, le mie parole non sono e non saranno mai la bibbia, ma spero a differenza dei medici di poter essere più vicino a voi di quanto non possa fare chiunque altro e spero che questo possa fare la differenza. Nessuno mi dice cosa dire, quel che dico lo penso davvero, dopo 17 anni di celiachia senza mai una briciola di glutine, attenzione e consapevolezza. E mi sento bene, ma molto bene.

E considero fortemente sciocco, oltre a non capire il masochismo, chi sa perfettamente d’essere celiaco, probabilmente s’è anche fatto una passeggiata su internet alla ricerca delle conseguenze della celiachia non curata e nonostante tutto continua a concedersi qualcosa ogni tanto -o ogni sempre-. Vogliatevi bene, a me non frega niente, a voi dovrebbe.

Just think. E’ sempre un buon momento per iniziare a farlo.

(odio spammare e oggi probabilmente sarà l’ultima volta, è importante e mi sento in dovere di farlo, seguite youngcoeliac su facebook e/o su twitter per rimanere aggiornati!)


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Carnevale di Viareggio: giovani in prima linea

Come potete leggere da titolo, 10, 11 e 12 febbraio 2012 i giovani volontari AIC prenderanno la scena per animare i festeggiamenti di Carnevale, cercando di raggiungere con questo più giovani possibile, in modo da supportare la rete di giovani attivi sia a livello nazionale che europeo.

Per tutte le informazioni fare riferimento alla pagina fb.
Ci vediamo la!


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