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Sondaggio celiachia in 60 secondi: aiuta la ricerca, aiuta te stesso


Le cose belle non saltano fuori dal nulla ma dalla ricerca costante di volontari, e io sono uno di quelli che si smazza l’anima per far si che le cose belle siano all’ordine del giorno. Pero’, mi serve il vostro aiuto.

Prendetela come fosse una canna e state alla legge del mercato universale: fatela girare 🙂



Le cose belle non saltano fuori dal nulla ma dalla ricerca costante di volontari, e io sono uno di quelli che si smazza l’anima per far si che le cose belle siano all’ordine del giorno. Pero’, mi serve il vostro aiuto.

Prendetela come fosse una canna e state alla legge del mercato universale: fatela girare 🙂

Grazie,
M.


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Celiachia a 360°: impressioni

Ho seguito in streaming la diretta di ieri, 31 Marzo, tenutasi dalle 14:00 per quasi 4 ore.

Direi che “molto interessante” è la mia definizione del tutto, anche se mi sarebbe piaciuto partecipare a tutte tre le giornate indistintamente, pur essendo io notevolmente fuori dal settore e probabilmente non in grado di carpire la maggior parte dei discorsi che si sono tenuti.

E’ per questo che ho chiesto ad alcune persone che vi hanno preso parte di scrivere per noi qualcosa, un pensiero, un’impressione, qualche considerazione, magari un breve e semplice resoconto al riguardo. Staremo a vedere nei giorni a venire che cosa riusciremo a tirar fuori.

Per ora, se qualcuno fosse interessato, è possibile rivedere il video della diretta di ieri pomeriggio su questa pagina.

E voi? qualcuno è andato e ha considerazioni interessanti?
Che ci raccontate?

A presto,
M.


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birra, pensieri e forza quattro

E’ vero, si parla di birra praticamente in ogni post.

Chissenefrega, questa serata è stata fatta di birra al pub con un amico, discorsi più o meno frivoli, forza quattro e giochi di carte. Quanti celiaci possono dire d’essersi goduti una buona birra al pub? Spero tanti, anche se non credo. E’ per questo che faccio il volontario e cerco di far qualcosa di buono ogni giorno, ed è quando vedo un sorriso per essersi potuti godere una serata del genere che mi sento veramente completo e soddisfatto.

A parte questo, ho stravinto sia a forza quattro che a briscola. Non è andata bene a pelagaletto.

Una news una news una news c’è una news!
Tempo fa ho parlato del Mastering sulla Celiachia dal 29 al 31 di Marzo 2012 a Firenze; mi sarebbe piaciuto un sacco poter avere lo stream di tutto quel che accade in realtime su twitter, anche a costo -non che mi dispiacerebbe sia chiaro- di parteciparvi come blogger, ma non sembra sarà fattibile. Quel che è fattibile però, è avere qualcuno all’interno che stilerà un rapporto su quanto verrà raccontato/discusso e lo proporrà a tutti a posteriori, sfruttando proprio questo blog come canale di comunicazione.. e sono super onoratissimissimo, ecco.

Non vedo l’ora, davvero.
That’s all, buonanotte a tutti.

M.


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malattia autoimmune vs. intolleranza

Malati, non malati, intolleranti, allergici, celiaci.

Come volete, ma io di sicuro malato non mi ci sento affatto. Molto terapeutico in questo senso il discorso tenuto anche dal prof. Volta (che essendo il mio medico mi sono sentito proiettato nel futuro, visite mediche su skype.. wow) su RAI1 questa mattina. Spero che in molti l’abbiano seguito, e si siano fatti qualche domanda.

Le cose fondamentali?

  • puoi essere celiaco e non saperlo, ma non devi spaventarti
  • un test anticorpi antitransglutaminasi, seguito da una biopsia, risolverà tutti i problemi che in futuro avresti sicuramente avuto, poiché inconsapevolmente transigente
  • l’alimentazione senza glutine non è assolutamente un incubo, solo una questione d’abitudine e lo sarà sempre di più
  • abbiamo dalla nostra parte una fortissima associazione, l’AIC, e le aziende che producono alimenti senza glutine, con controlli dalle materie prime e con laboratori di analisi interni, fino al prodotto finito
  • i celiaci sono un numero altamente superiore rispetto agli intolleranti ai latticini e quant’altro, per questo veniamo sovvenzionati
  • la maggior parte dei celiaci non hanno reazioni in seguito a contaminazione, da un lato la cosa ci tranquillizza, dall’altro la diligenza è fondamentale poiché questo non giochi a nostro sfavore
  • l’alimentazione gluten free porta ad una maggiore assunzione di grassi, bisogna saper SOSTITUIRE i prodotti con glutine con valide alternative senza glutine, non semplicemente ripiegare su altro

Aggiungo io:

  • i celiaci, anche grazie all’aiuto dell’associazione ma non solo, stanno (stiamo) ottenendo molto in quanto ad alimentazione fuori casa, aperitivi, colazioni, cene e quant’altro, andando a soddisfare il bisogno di giovani e non anche fuori le mura di casa
  • noi siamo i fan numero uno di noi stessi e dobbiamo desiderare il meglio per noi, soprattutto quando si parla di salute: non fidiamoci di quel che ci viene detto o non detto, dobbiamo essere noi ad andare alla fonte e interessarci
  • vogliate bene ai vostri figli, fategli fare l’analisi fin da bambini, esperienza personale: si vive meglio scoprendolo da piccoli, ed è un’esperienza fortemente fortificante (pardon, gioco di parole)

Non sono un medico, le mie parole non sono e non saranno mai la bibbia, ma spero a differenza dei medici di poter essere più vicino a voi di quanto non possa fare chiunque altro e spero che questo possa fare la differenza. Nessuno mi dice cosa dire, quel che dico lo penso davvero, dopo 17 anni di celiachia senza mai una briciola di glutine, attenzione e consapevolezza. E mi sento bene, ma molto bene.

E considero fortemente sciocco, oltre a non capire il masochismo, chi sa perfettamente d’essere celiaco, probabilmente s’è anche fatto una passeggiata su internet alla ricerca delle conseguenze della celiachia non curata e nonostante tutto continua a concedersi qualcosa ogni tanto -o ogni sempre-. Vogliatevi bene, a me non frega niente, a voi dovrebbe.

Just think. E’ sempre un buon momento per iniziare a farlo.

(odio spammare e oggi probabilmente sarà l’ultima volta, è importante e mi sento in dovere di farlo, seguite youngcoeliac su facebook e/o su twitter per rimanere aggiornati!)


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Rai3: Fuori TG a tema celiachia

E’ facile essere fraintesi, soprattutto quando si parla di argomenti quanto mai complessi e articolati quali intolleranze, malattie e altri a carattere puramente tecnico-specifico, come per esempio la celiachia. Lo è anche per chi è medico, soprattutto se pieno di se è -seppur involontariamente- abusante della propria posizione.

Non conosco il professor Italo de Vitis, ma parteciperà al Fuori TG a tema celiachia su Rai3 nazionale, che vedrà anche in collegamento da genova la nostra dir. gen. Caterina Pilo, dalle 12.25 alle 12.50 mercoledi’ 7 dicembre (DOMANI!).

Le questioni affrontate saranno a carattere sociale e medico, focalizzando sulla portata del fenomeno e sui problemi incontrati da persone che soffrono di celiachia e dai loro famigliari.

Io ne consiglio la visione, a presto.


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referente giovani

Al CD di settimana scorsa, tra le mille cose di cui s’è parlato, è stato anche definito ufficialmente il mio ruolo di referente giovani AIC ER. L’ennesima messa agli atti di un’attività che già svolgevo a pieno ritmo, ma è giusto così.

Ci siamo lasciati con un video che tengo a riproporre, come ha fatto anche il nostro caro PP (blogger di Rimini):

E’ sicuramente un buon artefatto, nonostante io preferisca -per la diffusione massiva- quest’altro:


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Punti di vista

Ho apprezzato molto la grinta di Davide e lo scambio di idee che c’è stato nei commenti al post precedente.

Approfitto di quanto discusso per far crescere ulteriormente questo neo diario di bordo, sperando nel frattempo di riuscire a rispondere a Davide. Si è discusso molto, negl’ambienti da me frequentati, della proposta di gluten free nei supermercati piuttosto che nelle farmacie, della magica pillolina che in tanti attendono mentre molti preferiscono non sentirne neppure parlare e m’è sempre piaciuto molto stare a sentire l’opinione altrui.

Non ho sinceramente voglia di star qui ad esporre qual’è il mio pensiero al riguardo, col tempo sto sempre più attaccandomi alla materialità e focalizzando la mia -e spero anche la vostra- attenzione su quanto effettivamente si sta facendo nel concreto. E’ notizia abbastanza fresca l’accettazione dei buoni in molte catene di supermercati oltre alla classica -almeno nella mia zona- COOP, e l’offerta -in termini di quantità- mi sembra in esponenziale aumento. Sicuramente non siamo ancora a livelli ottimali e in molte zone è ancora del tutto un servizio scadente, ma dei passi in avanti se ne stanno facendo un po’ ovunque, a volte anche grandi (vedi questo).

Mi dilungo un attimo al riguardo per chiarire un secondo: non sto di certo affermando che non ci siano problemi, che sia tutto roseo e che nessuno abbia interessi che portano ad agire contro il nostro interesse, ma questa problematica esiste ed esisterà sempre in tutti gl’ambiti, bisogna sapersi giocare le opportunità e fare il possibile, viviamo in un mondo in cui la richiesta di senza glutine è in aumento totale, la direzione che stiamo seguendo è quella giusta aldilà dei freni che vengono imposti e degl’interessi controproducenti.

Vorrei esporre molto brevemente di cosa mi occupo io all’interno di AIC (e non solo), citando -non volermene- quanto detto da Davide:

la cosa più urgente a mio avviso sarebbe cambiare totalmente la campagna di sensibilizzazione dell’AIC e rivolgersi prima di tutto ai ristoratori, e non alle fiere specializzate, mettendoli nelle condizioni di offrirci quello di cui abbiamo bisogno: menu alternativi senza contaminazione di grano. Niente che rientri tra le cose dell’altro mondo. E di farlo, possibilmente, senza farci passare come degli alieni venusiani da “riconoscere” a vista.

Sono in totale accordo con lui, è quella la linea da seguire. Linea che il progetto AFC, ristorazione per quanto mi riguarda, segue da molto tempo, purtroppo non sempre conseguendo i risultati sperati.

Il problema al riguardo l’ha esposto Anna in un commento al post precedente, dicendo che è facile parlare d’un mondo ideale dove i ristoratori non vedono l’ora d’essere formati, noi arriviamo e tutto è stupendo. I problemi in realtà sono moltissimi. Primo tra tutti il fatto che chi offre l’alternativa senza glutine spesso vive il problema da vicino, perché ha in famiglia persone intolleranti al glutine, mentre g’altri spesso non sanno neppure che è possibile fare effettivamente qualcosa per noi e specialmente come farlo. Quando però si inizia a parlare della possibilità di proporre senza glutine insorgono un miliardo e mezzo di problemi legati alle richieste delle linee guida, alle richieste delle ASL e alla PAURA del ristoratore.

Credetemi, quel che dice Davide è esattamente quel che stiamo facendo ma:

  • servono volontari
  • non è sempre così facile riuscire a portare a termine il lavoro iniziato

Vorrei concludere esponendo la mia esperienza circa la birra GF, che probabilmente qualche lettore già conosce, ma la fame inizia a farsi sentire e credo proprio che mi fermerò qua.

Un enorme quanto ripetitivo ringraziamento a Davide per aver esposto il suo pensiero.

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Cosa bolle in pentola

La pagina about mi sembra fin troppo esplicativa circa cosa bolle in pentola, ossia perché nasce questo blog e cosa vuole essere.

In realtà tendo ad essere una persona prolissa e non è questo il luogo per risparmiare nessuno dalla mia prolissità, che inizio a sfoderare fin da subito tanto per saltare presentazioni e quant’altro. Chi mi conosce o ha avuto occasione di leggermi da qualche parte in giro per la rete, mondo virtuale del quale mi sento parte più di qualsiasi altra istanze del multiverso ‘reale’ in cui viviamo (qui ci sarebbe da stendere un papiro in stile Matrix lungo quanto la storia dell’universo, ma si finirebbe inevitabilmente in un giro interminabile), sa che mi stanno a cuore non molte cose in realtà, ma di quelle poche ne faccio ragione di vita, e sono l’informatica, la celiachia e.. le donne forse.

L’informatica ha già un suo blog a parte, le donne non hanno bisogno di blog al momento, la celiachia a questo punto si merita qualcosa. E’ da poco più di sei mesi che ho iniziato la mia attività in AIC, ma sinceramente di pratiche burocratiche e cazzate gerarchiche non voglio neppure sentirne parlare, quindi sì, resta un fortissimo punto di riferimento e figura che m’appoggia spesso nelle mie attività, ma di sicuro non sarà mai un freno né un credo, non ho mai fatto nessun voto di fede.

Sono cccciòvane e ho voglia di fare, ho voglia di vivere i miei ‘ENTI’ al massimo, almeno fino al giro di boa con gl’ENTA, e non ho la minima intenzione di vedermi frenato dalla celiachia, che è un cazzo di stile di vita, non una malattia da vivere da disagiati sociali. E se qualcuno si sente disagiato sociale è ora che inizi a sfregarsi le mani come fanno le mosche e metta in moto il cervello cercando di capire se e dove puo’ dare una mano per far muovere la grande macchina che SIAMO NOI E SIETE VOI che credete che il nostro sia un ‘problema’ totalmente superabile e sia possibile vivere il sociale senza disparità con gl’altri, perché se c’è qualcuno che è inferiore in qualcosa DI SICURO NON SIAMO NOI.

Ah, se non s’era capito sono incazzato.

Bla bla bla cosa manca? Contatti! Se volete contattarmi per qualcosa inerente al blog l’indirizzo giusto è questo: youngcoeliac(at)gmail(dot)com, per qualsiasi altra cosa sono sempre disponibile all’indirizzo mirkolofio(at)gmail(dot)com, che preferirei non vedere totalmente intasato di mail.

PS: non vorrei sembrare troppo brusco e scontroso, in realtà sono dolce e pacato. Ma sono nervoso, stressato e ho talmente tante cose per le mani che.. BASTA DIVAGARE.

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